Position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare in Italia: generalizzazioni a partire dal caso paradigmatico delle malattie da accumulo lisosomiale
Titolo Rivista MECOSAN
Autori/Curatori Verdiana Morando, Lucia Ferrara, Valeria D. Tozzi
Anno di pubblicazione 2018 Fascicolo 2017/102
Lingua Italiano Numero pagine 25 P. 7-31 Dimensione file 23853 KB
DOI 10.3280/MESA2017-102002
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Il contributo è il position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare, frutto della consensus conference a cui ha preso parte un expert panel group, composto dai principali portatori d’interesse istituzionali di rilevanza nazionale. I risultati sono proposti su tre livelli: il metodo della consesus conference e lo scenario nazionale sulle malattie rare; la presentazione di dieci priorità per migliorare la gestione delle malattie rare in una logica multilivello (europea, nazionale, regionale e aziendale); la proposizione di soluzioni per la continuità assistenziale in linea con le scelte sulla gestione delle cronicità.
Parole chiave:Malattie rare, reti cliniche, percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA)
- Governare la complessità del cambiamento: l'introduzione di una innovazione terapeutica per la SMA in due realtà regionali italiane Elisabetta Trinchero, Monica Otto, in MECOSAN 128/2024 pp.9
DOI: 10.3280/mesa2023-128oa18586
Verdiana Morando, Lucia Ferrara, Valeria D. Tozzi, Position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare in Italia: generalizzazioni a partire dal caso paradigmatico delle malattie da accumulo lisosomiale in "MECOSAN" 102/2017, pp 7-31, DOI: 10.3280/MESA2017-102002