Identità croniche?

La talassemia tra costruzione sociale ed esperienza biografica

Autori e curatori
Livello
Studi, ricerche
Dati
pp. 152,      1a edizione  2016   (Codice editore 1341.2.79)
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Identità croniche? La talassemia tra costruzione sociale ed esperienza biografica
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In breve

Attraverso l’analisi dei risultati di una ricerca qualitativa condotta presso il Centro di Microcitemia del Policlinico di Messina, il volume cerca di capire come l’esperienza della talassemia agisce sulle identità e si interroga su come le istituzioni della medicina moderna contribuiscono ad annientare il mondo della persona che vive l’esperienza di malattia e come, al contrario, possono favorirne la ricostruzione.

Presentazione del volume

La talassemia è una malattia del sangue che il sapere biomedico definisce cronica. Come tale, essa ci costringe a riflettere sul rapporto tra la malattia e la vita, sul corpo come spazio di dominio della pratica medica e, al tempo stesso, come agente d'esperienza.
La società tende a leggere la malattia cronica attribuendole un'accezione negativa, come se definisse uno stato di mancanza o di lontananza da un modello ideale. Questo processo sociale di stigmatizzazione incide sulla costruzione delle identità rischiando di ingabbiarle all'interno della "cronicità" e legittima politiche e strategie che spesso generano esclusione sociale.
In che modo l'esperienza della talassemia agisce sulle identità? Come queste ultime possono rivendicare un riconoscimento che vada al di là della malattia?
In che misura le istituzioni della medicina moderna contribuiscono ad annientare il mondo della persona che vive l'esperienza di malattia e come, al contrario, possono favorirne la ricostruzione?
Il volume si propone di rispondere a queste domande attraverso l'analisi dei risultati di una ricerca qualitativa condotta presso il Centro di Microcitemia del Policlinico di Messina. Le interviste biografiche raccolte costituiscono un materiale prezioso non solo per ragionare intorno alla questione della dimensione sociale e culturale della talassemia, ma anche per la possibilità che la narrazione offre agli intervistati di ricostruire la propria esperienza e attribuirle un significato che la conduca al di fuori del paradigma della differenza medicalizzata.

Valentina Raffa è ricercatrice di Sociologia generale presso l'Università di Messina. I suoi interessi di ricerca prevalenti e le sue più recenti pubblicazioni riguardano i temi dell'esclusione e dell'emarginazione sociale, lo sviluppo affrontato con un approccio postcoloniale e questioni relative alla sociologia della salute incentrate, in particolare, sui processi di costruzione sociale della malattia e sui legami tra sistema di cura e potere.

Indice

Introduzione
La costruzione sociale della malattia
(Una questione politica: la salute globale; La medicalizzazione della vita; L'espropriazione della salute; La malattia come esperienza sociale e culturale)
La malattia come esperienza biografica
(Dal corpo "oggetto" al corpo "soggetto"; Io che sento, io che narro; Io "sono" il mio racconto: narrazione e identità; Io e gli Altri: la questione della narrazione dell'identità e il problema del riconoscimento in condizione di "malattia")
L'esperienza della talassemia tra disease e illness: una ricerca sul campo
(La talassemia tra cronicità, resilienza e recovery; Alcune domande intorno al lavoro, definizione del campo e strumenti di ricerca; La struttura di cura: caratteristiche e complessità; Il rapporto tra il medico e il "paziente")
Identità croniche? Storie di vita dal Policlinico di Messina
(Identità e malattia cronica; "Fratelli di sangue"; La trasfusione e la terapia ferrochelante; Lo stigma; La famiglia nell'esperienza di talassemia; Essere madri e padri; Talassemia e lavoro; Immaginare il futuro)
Conclusioni
Bibliografia di riferimento.




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