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Position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare in Italia: generalizzazioni a partire dal caso paradigmatico delle malattie da accumulo lisosomiale
Titolo Rivista: MECOSAN 
Autori/Curatori: Verdiana Morando, Lucia Ferrara, Valeria D. Tozzi 
Anno di pubblicazione:  2017 Fascicolo: 102  Lingua: Italiano 
Numero pagine:  25 P. 7-31 Dimensione file:  23853 KB
DOI:  10.3280/MESA2017-102002
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Il contributo è il position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare, frutto della consensus conference a cui ha preso parte un expert panel group, composto dai principali portatori d’interesse istituzionali di rilevanza nazionale. I risultati sono proposti su tre livelli: il metodo della consesus conference e lo scenario nazionale sulle malattie rare; la presentazione di dieci priorità per migliorare la gestione delle malattie rare in una logica multilivello (europea, nazionale, regionale e aziendale); la proposizione di soluzioni per la continuità assistenziale in linea con le scelte sulla gestione delle cronicità.


Keywords: Malattie rare, reti cliniche, percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA)

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Verdiana Morando, Lucia Ferrara, Valeria D. Tozzi, in "MECOSAN" 102/2017, pp. 7-31, DOI:10.3280/MESA2017-102002

   

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