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Aggiungere vita ai giorni: la Distrofia Muscolare di Duchenne nella narrazione delle madri
Titolo Rivista: PSICOLOGIA DELLA SALUTE 
Autori/Curatori: Santa Parrello, Nunzia Giacco 
Anno di pubblicazione:  2014 Fascicolo: Lingua: Italiano 
Numero pagine:  12 P. 113-124 Dimensione file:  773 KB
DOI:  10.3280/PDS2014-001006
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La Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia genetica a carattere progressivo, trasmessa dalla madre al figlio maschio, attualmente non curabile. Per comprenderne il vissuto è preziosa la narrazione dei protagonisti, ammalati, familiari, operatori sanitari che, raccontando, danno significato ad una traiettoria di vita non canonica. Obiettivo di questo studio è stato quello di offrire alle madri di figli con DMD un’opportunità di racconto autobiografico, disconfermando la congiura sociale del silenzio, per poter comprendere meglio le dinamiche della loro genitorialità difficile. In linea con l’approccio narrativo, questo studio ha inteso analizzare le modalità narrative attraverso cui queste donne ricostruiscono la loro esperienza partendo dall’ipotesi che nella DMD la peculiarità del modello di trasmissione genetica, la disabilità grave e la prognosi infausta rendono particolarmente difficile raccontare e soprattutto raccontarsi. Presso una struttura sanitaria pubblica sono state intervistate 10 madri (età 30-59 anni; estrazione socio-culturale media), con figli affetti da DMD (età 5-19 anni). Il corpus testuale è stato sottoposto ad analisi semantico-strutturale con software ALCESTE. L’analisi testuale ha individuato 6 mondi lessicali, che confermano le enormi difficoltà materiali e psichiche che le madri affrontano spesso in solitudine: 1. Il sospetto e la colpa (13%), 2. Il peso della diversità (15%), 3. Un accudimento senza fine (38%), 4. Il calendario della malattia (13%), 5. Tentativi di vita normale (11%), 6. Il futuro fra paura e speranza (9%). Tuttavia la loro disponibilità a narrarsi si configura come elemento di possibile resilienza, utilizzabile per elaborare progetti di sostegno sociale e di intervento clinico.


Keywords: Distrofia muscolare Duchenne, maternità a rischio, malattia, narrazione

  1. Atkinson R. (1998). The life story interview. Sage University Paper Series on Qualitative Research Methods, 44, Sage: Thousand Oacks.
  2. Benini P. (2008). Crisi: tra soggettività e resilienza [Crisis: between subjectivity and resilience], Magma, 6 (1), 1.
  3. Bruner J. (1990). Acts of Meanings. Cambridge (Mass.)-London: Harvard University Press.
  4. Bruner J. (2002). La fabbrica delle storie [The factory of tales]. Roma-Bari: Laterza.
  5. Brustia R.P. e Agostini F. (2008), a cura di, Psicologia della genitorialità [Parenting psychology], Torino: Antigone.
  6. Cyrulnik B. (2008). Autobiographie d’un épouvantail [Autobiography of a scarecrow]. Paris: Odile Jacob.
  7. Cyrulnik B. e Malaguti E. (2005), a cura di, Costruire la resilienza [Building resilience]. Trento: Erickson.
  8. Darchis E. (2000). L’instauration de la parentalitè et ses avatars [The establishment of parenthood and avatars]. Le divan familial, 5: 27-41.
  9. Darras B.T., Miller D.T. and Urion D.K. (1993-2013). Dystrophinopathies. In: Pagon R.A., Adam M.P., Bird T.D., Dolan C.R., Fong C.T. and Stephens K., editors, GeneReviews™. Seattle (WA): University of Washington.
  10. Freda M.F. (2008), Narrazione e intervento in psicologia clinica [Narration and intervention in clinical psychology]. Napoli: Liguori.
  11. Good B.J. (1994). Medicine, Rationality, and Experience: An anthropological Perspective. Cambridge: Cambridge University Press.
  12. Gardou C. (2005). Fragments sur le handicap et la vulnérabilité [Fragments of disability and vulnerability]. Ramonville-Saint-Agne: Edition Erès.
  13. Giani U., Osorio G.M. e Parrello S. (2009), La narrazione della malattia come spazio per la ricerca del sé [The narrative of the disease as space for search of the Self]. In: Giani U., a cura di, Narrative Based Medicine e complessità [Narrative Based Medicine and complexity]. Napoli: ScriptaWeb.
  14. Marinopoulos S. (2008), Nell’intimo delle madri [In the depths of the mothers], Milano: Feltrinelli.
  15. Osorio G.M. e Parrello S. (2012). Malattia e bisogno di relazioni significative: studio per l’ampliamento dell’IPQ-R in un gruppo di operatori sanitari della regione Campania [Illness and need for meaningfull relationships: study for the expansion of the IPQ-R in a group of Campania health care operators]. Psicologia della Salute, 3: 75-92., 10.3280/PDS2012-00300DOI: 10.3280/PDS2012-00300
  16. Pancaldi A. (2011). Quando nasce un bambino disabile: tra con-divisione e in-formazione. Cosa si è scritto in materia [When a child is born disabled: between division and with-in-training. What has been written on the subject]. Spazi e modelli, 8 (2): 69-77.
  17. Panier Bagat M. e Sasso S. (1997), a cura di, L’altra crescita [The other growth]. Milano: FrancoAngeli.
  18. Parrello S. e Caruso S. (2006). El nacimento de un hijo con minusvalia. Ruptura de los canones y la posibilidad de narrarse [Birth of a child with disabilities. Rupture of the fees and the ability to tell]. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 10: 10-28.
  19. Parrello S. (2008). La malattia come sfida: narrazione di sé e costruzione di significato [The disease like a challenge: narration of self and building of meaning]. In: Mastropaolo M., a cura di, La psicologia della relazione di aiuto [The psychology of the helping relationship]. Roma: Effigi.
  20. Parrello S. (2012). Donne smarrite: le vicende del femminile nella famiglie con figli disabili [Women lost: the story of women in families with disabled children]. Frenis Zero, 9 (17): 2-11.
  21. Parrello S. and Osorio G.M. (2011). Historias oficiales, historias dominantes e historias personales: instituciones, cultura y desarrollo de sí mismo. Societal and Political Psychology International Review, 2 (1): 67-79.
  22. Reinert M. (1986). Un logiciel d’analyse textuel: ALCESTE [A logiciel d’analyze textuel: ALCESTE]. Cahier de l’Analyse des Données, 3: 187-198.
  23. Stern D.N. e Bruschweile-Stern N. (1999). Nascita di una madre [Birth of a mother]. Milano: Mondadori.
  24. Tesio E. (2000), a cura di, L’uovo fuori dal cesto: dinamiche affettive con i disabili e le loro famiglie [The egg out of the basket: affective dynamics with disabilities and their families]. Torino: UTET.
  25. Walsh F. (2006), Strengthening Family Resilience. New York: The Guilford Press.
  26. Wengraf T. (2001). Qualitative research interviewing: biographic narrative and semi-structured methods. London: Sage.
  27. Winnicott D.W. (1971). Playing and Reality. London: Tavistock Publications.



  1. Altomare Enza Zagaria, Rosa Scardigno, Caterina Colonna, Giuseppe Mininni, Dinamiche discorsive nella ristrutturazione dei ruoli genitoriali in famiglie con malati rari in PSICOLOGIA DELLA SALUTE 2/2018 pp. 70, DOI: 10.3280/PDS2018-002008

Santa Parrello, Nunzia Giacco, in "PSICOLOGIA DELLA SALUTE" 1/2014, pp. 113-124, DOI:10.3280/PDS2014-001006

   

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