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La sclerosi laterale amiotrofica nel contesto della famiglia: una ricerca sui parametri di coesione e adattabilità nella percezione di pazienti e caregiver
Titolo Rivista: TERAPIA FAMILIARE 
Autori/Curatori: Francesco Tramonti, Paolo Bongioanni, Simona Vatteroni, Bruno Rossi, Corrado Bogliolo 
Anno di pubblicazione:  2014 Fascicolo: 104 Lingua: Italiano 
Numero pagine:  18 P. 5-22 Dimensione file:  129 KB
DOI:  10.3280/TF2014-104001
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La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è la più grave delle malattie del motoneurone e causa limitazioni motorie ingravescenti, nonché problemi nelle funzioni della respirazione, della deglutizione e della parola. Per le caratteristiche del decorso e della sintomatologia, la malattia minaccia continuamente l’autonomia delle persone affette e impone un carico assistenziale enorme ai caregiver e alle famiglie. Un’ampia letteratura descrive l’impatto della SLA sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver, mentre poco studiato è il rapporto tra queste variabili e il funzionamento della famiglia nel suo insieme. Scopo del presente lavoro è proprio quello di valutare determinati indici di organizzazione familiare, nello specifico coesione ed adattabilità, in rapporto a variabili quali il carico assistenziale dei caregiver e la qualità di vita dei pazienti. I dati evidenziano un’elevata incidenza di famiglie che tendono verso punteggi estremi rispetto a tali indici, punteggi che tuttavia non si associano ad esiti negativi sul piano dell’adattamento psicologico ma, al contrario, mostrano correlazioni positive con le variabili che indicano processi funzionali di adattamento. Gli autori avanzano ipotesi sull’interpretazione di questi dati alla luce delle caratteristiche della malattia in esame, nonché su aspetti metodologici relativi all’utilizzo del questionario FACES III.


Keywords: Sclerosi laterale amiotrofica, famiglia, modello circonflesso, qualità della vita, carico assistenziale, strategie di coping

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Francesco Tramonti, Paolo Bongioanni, Simona Vatteroni, Bruno Rossi, Corrado Bogliolo, in "TERAPIA FAMILIARE" 104/2014, pp. 5-22, DOI:10.3280/TF2014-104001

   

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