Autonomia, dinamiche relazionali e mandati professionali. Una riflessione sulle scelte di trattamento nella fase avanzata di patologie neurodegenerative

Titolo Rivista SALUTE E SOCIETÀ
Autori/Curatori Valeria Cappellato
Anno di pubblicazione 2015 Fascicolo 2015/3 Lingua Italiano
Numero pagine 13 P. 89-101 Dimensione file 131 KB
DOI 10.3280/SES2015-003008
Il DOI è il codice a barre della proprietà intellettuale: per saperne di più clicca qui

Qui sotto puoi vedere in anteprima la prima pagina di questo articolo.

Se questo articolo ti interessa, lo puoi acquistare (e scaricare in formato pdf) seguendo le facili indicazioni per acquistare il download credit. Acquista Download Credits per scaricare questo Articolo in formato PDF

Anteprima articolo

FrancoAngeli è membro della Publishers International Linking Association, Inc (PILA)associazione indipendente e non profit per facilitare (attraverso i servizi tecnologici implementati da CrossRef.org) l’accesso degli studiosi ai contenuti digitali nelle pubblicazioni professionali e scientifiche

The paper reflects upon some relevant issues observed in the context of a broader research aimed at investigating the mechanisms producing inequalities in the construction of care pathways. 51 semi-structured interviews with experts, health and social professionals, kin and ALS patients have been carried out. The analysis of empirical material outlined the definition of the opportunities and constraints for ALS patients care pathways from the players? point of view. The essay aims at highlighting some factors that may influence the decision-making processes about treatment choices. The emphasis on the autonomy of patients is likely to conceal the weight of social relations for the definition of individual preferences. Along the process leading to the treatment choices, divergent interests and approaches may be in conflict or create care practices whose results are unexpected.;

Keywords:Autonomia, scelte di fine vita, professionalismo, processi decisionali

  1. AGENAS (2010). Le cure palliative domiciliari in Italia. Strumenti di conoscenza per una strategia condivisa nell‟attuazione della Legge 38. Quaderni di Monitor, 7. Roma
  2. Agich G.J. (2003). Dependence and autonomy in old age, Cambridge: Cambridge Univeristy Press
  3. Bagnasco A., Negri N. (1994). Classi, ceti, persone. Esercizi di analisi sociale localizzata. Napoli: Liguori
  4. Bertolini G. (a cura di) (2007). Scelte sulla vita. L’esperienza di cura nei reparti di terapia intensiva. Milano: Guerini e associati
  5. Bonaiuti D. (2004). Modello curativo e palliativo: quale intervento medico nella sclerosi laterale amiotrofica? Journal of Medicine, 2(2): 62-66 Brooks B.R., Miller R.G., Swash M., Munsat T.L. (2000). El Escorial revisited: revised criteria for the diagnosis of Amyotrophic Lateral Sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Other Motor Neuron Disorder, 1: 293–299. DOI: 10.1080/14660820030007953
  6. Bury M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health and Illness, 4: 167-182. DOI: 10.1111/1467-9566.ep1133993
  7. Causarano I.R. (2005). Le cure palliative in neurologia: come, dove e quando. Neurological Science, 26: S127-S131. DOI: 10.1007/s10072007006
  8. Chiò A., Canosa A., Gallo S., Moglia C., Ilardi A., Cammarosano S., Papurello D., Calvo A. (2011). Pain in amyotrophic lateral sclerosis: a population-based controlled study. European Journal of Neurology, 4: 551-555. DOI: 10.1111/j.1468-1331.2011.03540.
  9. Clemente C. (2011). Nuovi valori e diritti sociali intorno alla vita e alla morte, In: Clemente C., Cersosimo G., a cura di, La fine pre-scelta. Forme e disposizioni sulla propria morte. Milano: FrancoAngeli
  10. Dodds S. (2000). Choice and control in feminist bioethics, in: Mackenzie C., Stoljar N., a cura di, Relational autonomy: feminist perspectives on autonomy, agency, and the social self. Oxford: Oxford University Press
  11. Early B.P., Smith E.D., Todd L., Beem T. (2000). The needs and supportive networks of the dying: an assessment instrument and mapping procedure for hospice patients. American Journal of Hospice and Palliative Care, 17(2): 87–96. DOI: 10.1177/10499091000170020
  12. Entwistle V.A., Watt I.S. (2013). A capabilities approach to person-centered care: response to open peer commentaries on treating patients as persons: a capabilities approach to support delivery of person-centered care. The American Journal of Bioethics, 13(8): W1-W4. DOI: 10.1080/15265161.2013.81248
  13. Foley G., Timonen V., Hardiman O. (2014). Acceptance and decision making in amyotrophic lateral sclerosis from a life-course perspective. Qualitative Health Research, 24: 67-77. DOI: 10.1177/104973231351654
  14. Giannini A., Pessina A., Tacchi E.M. (2003). End-of-life decisions in intensive care units: attitudes of physicians in an Italian urban setting. Intensive Care Medicine, 29:1902-1910. DOI: 10.1177/106286060833082
  15. Giarelli G. (2011). La persona ai confini della vita e della morte. Milano: Franco-Angeli
  16. Glaser B., Strauss A. (1965). Awareness of Dying. Chicago: Aldine Publishing
  17. Gristina G., Mazzon D. (2006). Le cure di fine vita e l‟anestesista-rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l‟approccio al malato morente. Minerva Anestesiologica, 72: 927-963
  18. Haley W.E., Allen R.S., Reynolds S., Chen H., Burton A., Gallagher-Thompson D. (2002). Family Issues in End-of-Life Decision Making and End-of-Life Care. American Behavioral Scientist, 46(2): 284-298. DOI: 10.1177/00027640223668
  19. Hirano Y., Yamazaki Y. (2010). Ethical issues in invasive mechanical ventilation for amyotrophic lateral sclerosis. Nursing Ethics, 17(1), 51–63. DOI: 10.1177/0969733009350945HoA.(2008).RelationalAutonomyorUnduePressure?Family‟sRoleinMedicalDecision-Making.ScandinavianJournalofCaringSciences,22:128-135.DOI:10.1111/j.1471-6712.2007.00561.
  20. Iatrona F. (2001). Un paradosso: con il progresso della medicina aumentano i processi contro i medici. Rivista italiana di medicina legale, 23: 879-927
  21. Lusardi R., Manghi S. (2013). I limiti del sapere tecnico: saperi sociali nella scena della cura, In: G. Vicarelli (a cura di) Cura e Salute. Roma: Carocci
  22. Mackenzie C., Stoljar N. (2000). Relational autonomy. New York, NY: Oxford University Press
  23. Mazzon D., Orsi L. (2004). Analisi del documento del comitato nazionale per la bioetica: “dichiarazioni anticipate di trattamento”. Minerva Anestesiologica, 70: XXIVXXVI
  24. Manghi S. (2005). Il medico, il paziente e l’altro. Un’indagine sull’interazione comunicativa nelle pratiche mediche. Milano: FrancoAngeli
  25. Nussbaum M. (2002). Giustizia sociale e dignità umana. Bologna: Il Mulino
  26. Patrick D.L., Engelberg R.A., Curtis J.R. (2001). Evaluating the quality of dying and death. Journal of Pain Symptom Management, 22: 717-726
  27. Seale C. (1998). Constructing death: the sociology of dying and bereavement. Cambridge: Cambridge University Press
  28. Sutton E., Coast J. (2012). “Choice is a small word with a huge meaning”: autonomy and decision making at the end of life. Policy Politics, 40(2): 211–226. DOI: 10.1332/147084411X58191
  29. Tomelleri S. (2007). “Ma se ci fosse una specie di fantasma”. Narrazioni significative nelle pratiche mediche delle terapie intensive italiane. Rassegna italiana di sociologia, 1: 91-118. DOI: 10.1423/2411
  30. Vianello A., Arcaro G., Palmieri A., Ermani M., Braccioni F., Gallan F., Sorarù G., Pegoraro E. (2011). Survival and quality of life after tracheostomy for acute respiratory failure in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Critical Care, 26: 329.e7–329.e14. DOI: 10.1016/j.jcrc.2010.06.00

Valeria Cappellato, Autonomia, dinamiche relazionali e mandati professionali. Una riflessione sulle scelte di trattamento nella fase avanzata di patologie neurodegenerative in "SALUTE E SOCIETÀ" 3/2015, pp 89-101, DOI: 10.3280/SES2015-003008