Clicca qui per scaricare

Il coinvolgimento dei genitori nelle cure di fine vita: studio qualitativo in una Terapia Intensiva Pediatrica
Titolo Rivista: PSICOLOGIA DELLA SALUTE 
Autori/Curatori: Giulia Lamiani, Julia Menichetti, Ivan Fossati, Alberto Giannini, Edi Prandi, Elena Vegni 
Anno di pubblicazione:  2015 Fascicolo: Lingua: Italiano 
Numero pagine:  12 P. 143-154 Dimensione file:  73 KB
DOI:  10.3280/PDS2015-003008
Il DOI è il codice a barre della proprietà intellettuale: per saperne di più:  clicca qui   qui 


Introduzione. Recentemente la letteratura ha iniziato ad occuparsi del tema del coinvolgimento dei pazienti nelle cure attraverso il concetto di patient engagement. Il costrutto di engagement è stato fin’ora studiato in relazione al paziente ma mancano contributi volti a studiare il processo di engagement dei caregivers. Il fine vita pediatrico è un ambito in cui il coinvolgimento dei genitori è stato invocato sotto diversi aspetti, eppure poco si sa dell’esperienza di engagement dei genitori nel processo di cura. All’interno di un più ampio studio sulla qualità delle cure di fine vita in Terapia Intensiva Pediatrica (TIP), il presente lavoro ha avuto l’obiettivo di esplorare l’esperienza di engagement dei genitori. Metodi. Lo studio si è svolto presso la TIP dell’Ospedale Policlinico di Milano. Con i genitori dei bambini deceduti tra il 2007-2010 sono state effettuate delle interviste semi-strutturate riguardanti l’esperienza delle cure di fine vita. I passaggi delle interviste riguardanti l’esperienza di engagement sono state analizzate tramite analisi del contenuto. Risultati. Sono state condotte 8 interviste con 12 genitori. L’engagement dei genitori si articola su tre dimensioni: 1) informativa (sapere); 2) decisionale (decidere); 3) relazionale (esserci). Queste dimensioni possono variare come essere compresenti in gradazioni diverse durante il ricovero del figlio. Conclusioni. Dai risultati emerge un concetto multidimensionale di engagement. In questo ambito clinico sembra che l’engagement dei genitori nelle cure mediche si fondi sul ruolo genitoriale e ne costituisca una declinazione. L’engagement verso i clinici e la TIP sembra continuare anche dopo la morte del figlio durante il processo del lutto.


Keywords: Engagement, cure di fine vita, terapia intensiva pediatrica

  1. Ames K.E., Rennick J.E. and Baillargeon S. (2011). A qualitative interpretative study exploring parents’ perception of the parental role in the paediatric intensive care unit. Intensive and Critical Care Nursing, 27(3): 143-50., DOI: 10.1016/j.iccn.2011.03.004
  2. Barello S., Graffigna G., Savarese M. and Bosio C.A. (2014). Coinvolgere attivamente i pazienti nella gestione della salute: verso una preliminare concettualizzazione teorica [Engaging patients in health management: towards a preliminary theoretical conceptualization]. Psicologia della Salute, 3: 11-33., DOI: 10.3280/PDS2014-00300
  3. Beringer A.J. and Heckford E.J. (2014). Was there a plan? End-of-life care for children with life-limiting conditions: a review of multi-service healthcare records. Child: Care, Health and Development, 19 (6): 349-357., DOI: 10.1111/cch.1202
  4. Berwick D.M. and Kotagal M. (2004). Restricted visiting hours in ICUs: time to change. Journal of the American Medical Association, 292 (6): 736-737., DOI: 10.1001/jama.292.6.736
  5. Carnevale F.A., Benedetti M., Bonaldi A., Bravi E., Trabucco G. and Biban P. (2011). Understanding the private worlds of physicians, nurses, and parents: a study of life-sustaining treatment decisions in Italian paediatric critical care. Journal of Child Health Care, 15(4): 334-349., DOI: 10.1177/1367493511420183
  6. Charles C., Gafni A. and Whelan T. (1999). Decision-making in the physician–patient encounter: revisiting the shared treatment decision-making model. Social Science & Medicine, 49(5): 651-661., DOI: 10.1016/S0277-9536(99)00145-
  7. Clerici C.A. and Veneroni L. (2014) La psicologia clinica in ospedale. Consulenza e modelli di intervento [Clinical psychology in hospital. Counseling and models of intervention]. Bologna: Il Mulino.
  8. Coulter A. (2012). Patient engagement – What works?. Journal of Ambulatory Care Management, 35(2): 80-89., DOI: 10.1097/JAC.0b013e318249e0f
  9. Gallivan J., Kovacs Burns K.A., Bellows M. and Eigenseher C. (2012). The many faces of patient engagement. Journal of Participatory Medicine, 4: e32.
  10. Giannini A., Messeri A., Aprile A., Casalone C., Jankovic M., Scarani R. e Viafora C. (2008). End-of-life decisions in pediatric intensive care. Recommendations of the Italian Society of Neonatal and Pediatric Anesthesia and Intensive Care (SARNePI). Pediatric Anesthesia, 18 (11):1089–1095., DOI: 10.1111/j.1460-9592.2008.02777.x
  11. Gilardi S., Guglielmetti C., Casati S., Monti P. (2014). Promuovere l’engagement dei pazienti con malattie croniche: un percorso di ricerca collaborativa [Promoting engagement in chronic illness patients: a collaborative research pathway]. Psicologia della Salute, 3: 58-79., DOI: 10.3280/PDS2014-00300
  12. Graffigna G., Barello S., Riva G. and Bosio A.C. (2014). Patient engagement: The key to redesign the exchange between the demand and supply for healthcare in the era of active ageing. Studies in Health Technology and Informatics, 203: 85-95., DOI: 10.3233/978-1-61499-425-1-8
  13. Guest G. (2012). Applied Thematic Analysis. California: Sage.
  14. Lamiani G., Giannini A., Fossati I., Prandi E. and Vegni E. (2013). Parental experience of end-of life care in the pediatric intensive care unit. Minerva Anestesiologica, 79 (12): 1334-1343.
  15. Macnab A.J., Northway T., Ryall K., Scott D. and Straw G. (2003). Death and bereavement in a paediatric intensive care unit: Parental perceptions of staff support. Paediatrics and Child Health, 8 (6): 357-62.
  16. McGraw S.A., Truog R.D., Solomon M.Z., Cohen-Bearak A., Sellers D.E. and Meyer E.C.
  17. (2012). “I was able to still be her mom”-parenting at end of life in the pediatric intensive care unit. Pediatric Critical Care Medicine, 13(6):e350-6., DOI: 10.1097/PCC.0b013e31825b560
  18. Meert K.L., Eggly S., Pollack M., Anand K.J., Zimmerman J., Carcillo J., Newth C.J., Dean J.M., Willson D.F. and Nicholson C. (2008). Parents’ perspectives on physician-parent communication near the time of a child’s death in the pediatric intensive care unit. Pediatric Critical Care Medicine, 9(1): 2-7., DOI: 10.1097/01.PCC.0000298644.13882.88
  19. Meert K.L., Thurston C.S. and Sarnaik A.P. (2000). End-of-life decision making and satisfaction with care: Parental perspectives. Pediatric Critical Care Medicine, 1 (2): 179-185.
  20. Meyer E.C., Burns J., Griffith J. and Truog, R.D. (2002). Parental perspectives on end-of-life care in the pediatric intensive care unit. Critical Care Medicine, 30 (1): 226-231.
  21. Meyer E.C., Ritholz M.D., Burns J.P. and Truog R.D. (2006). Improving the quality of endof-life care in the pediatric intensive care unit: parents’ priorities and recommendations.Pediatrics, 117 (3): 649-57., DOI: 10.1542/peds.2005-014
  22. Mockford C., Staniszewska S., Griffiths F. and Herron-Marx S. (2012).The impact of patient and public involvement in UK NHS health care: a systematic review. International Journal of Quality Health Care, 24 (1): 28-38., DOI: 10.1093/intqhc/mzr066
  23. Pope C., Ziebland S. and Mays N. (2000). Qualitative research in health care: Analyzing qualitative data. British Medical Journal, 320 (7227): 114-116., DOI: 10.1136/bmj.320.7227.11
  24. Thompson A., G. (2007). The meaning of patient involvement and participation in health care consultations: a taxonomy. Social Science & Medicine, 64(6): 1297-1310., DOI: 10.1016/j.socscimed.2006.11.00
  25. Trotti A., Colevas A.D., Setser A. and Basch E. (2007). Patient-reported outcomes and the evolution of adverse event reporting in oncology. Journal of Clinical Oncology, 25 (32): 5121-5127., DOI: 10.1200/JCO.2007.12.478
  26. Truog R.D., Campbell M.L., Curtis J.R., Haas C.E., Luce J.M., Rubenfeld G.D., Rushton C.H. and Kaufman D.C. (2008). Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: a consensus statement by the American College of Critical Care Medicine. Critical Care Medicine,36 (3): 953-63., DOI: 10.1097/CCM.0B013E3181659096

Giulia Lamiani, Julia Menichetti, Ivan Fossati, Alberto Giannini, Edi Prandi, Elena Vegni, in "PSICOLOGIA DELLA SALUTE" 3/2015, pp. 143-154, DOI:10.3280/PDS2015-003008

   

FrancoAngeli è membro della Publishers International Linking Association associazione indipendente e no profit per facilitare l'accesso degli studiosi ai contenuti digitali nelle pubblicazioni professionali e scientifiche