Vivere la miastenia.

Ovvero come innamorarsi di una malattia

Collana
Livello
Guide di autoformazione e autoaiuto
Dati
pp. 160,      3a edizione, aggiornata e ampliata  2012   (Codice editore 1411.34)

Vivere la miastenia. Ovvero come innamorarsi di una malattia
Tipologia: Edizione a stampa
Prezzo: € 21,00
Disponibilità: Discreta




Clicca qui per acquistare
Codice ISBN: 9788856847161
Informazioni sugli e-book

Clicca qui per provare l'e-book
Tipologia: E-book (PDF) per PC, Mac, Tablet
Prezzo: € 17,99
Possibilità di stampa:  No
Possibilità di copia:  No
Possibilità di annotazione:  Si
Formato: PDF con DRM per Digital Editions
Scarica Adobe® Digital Editions

Clicca qui per acquistare
Codice ISBN: 9788856876239
Disponibile anche in:
Informazioni sugli e-book


Clicca qui per provare l'e-book

In breve

Cos’è la miastenia e come si manifesta? Quante forme di miastenia esistono e quali sono le terapie? Si può guarire? Il testo cerca di diffondere la conoscenza di questo “male oscuro”, evidenziando anche le particolari problematiche vissute da chi viene colpito da questa malattia.

Utili Link

Toscana Qui Prima paziente, poi dottore (di Alessandro Saragosa)… Vedi...

Presentazione del volume

- Cos'è la miastenia? Quali sono i sintomi più frequenti?
- Quante forme di miastenia esistono? Quali sono le terapie?
- Si può guarire? Si può avere una vita normale?
- Perché è così difficile diagnosticarla e curarla correttamente?
- Perché si manifesta in maniera così diversa da paziente a paziente?
- Qual è il vissuto emozionale di un paziente con miastenia?
La Miastenia Gravis è una malattia complicata, scarsamente conosciuta e riconosciuta con difficoltà. È a tutt'oggi una malattia confinata a pochi esperti ed è ancora un male oscuro per la maggior parte della popolazione. La grande variabilità dei quadri clinici, che caratterizza questa malattia, può spesso rendere difficoltosa sia la diagnosi che l'impostazione della giusta terapia e possono trascorrere anche mesi o anni prima che venga riconosciuta o che siano applicate le corrette terapie.
Dalla rara presa in considerazione delle importantissime diversità esistenti fra i vari tipi di miastenia scaturiscono spesso i maggiori disagi vissuti da questi pazienti. Ci troviamo infatti di fronte a forme di miastenia così differenti da poterle quasi considerare delle vere e proprie malattie distinte. " La miastenia: cinque malattie diverse con lo stesso nome ": questo è anche il nuovo messaggio che questa edizione aggiornata e ampliata del volume vuole dare agli ammalati e al mondo medico.
I due autori hanno scritto insieme questo libro per cercare di diffondere la conoscenza di questo "male oscuro", evidenziando anche le particolari problematiche vissute da chi viene colpito da questa malattia. Chi meglio di un ex-ammalata oggi medico e di un curioso e attento giornalista potrebbero infatti guidarci nel viaggio verso la conoscenza di questa misteriosa malattia con l'impegno di farcene innamorare?

Roberta Ricciardi , medico chirurgo specialista in neurologia, vive a Pisa dove è responsabile del Percorso per la diagnosi e la terapia della Miastenia Gravis dell'Ospedale pisano, dove segue circa 4500 pazienti. È stata colpita da miastenia da ragazzina ed ha poi dedicato tutto il suo impegno professionale alla cura e allo studio di questa malattia. Presidente dell'Associazione Italiana MIAstenia onlus, si impegna da anni anche nel sostegno e nella protezione dei pazienti affetti da questa malattia.
Giovanni Paolo Fontana , giornalista, scrittore e compositore vive e lavora tra Roma e la Toscana. Ideatore e autore della trasmissione radiofonica "Diversi da Chi" della Rai, studia da anni il mondo del disagio e firma rubriche su numerose testate.

Indice



Roberta Ricciardi, Premessa alla nuova edizione aggiornata e ampliata
Luciano Pavarotti, Presentazione della prima edizione
Roberta Ricciardi,
Introduzione
Giovanni Paolo Fontana,
Introduzione
L'inizio del nostro viaggio...
(Come si manifesta la miastenia gravis?; La miastenia è una malattia autoimmune. Cosa significa?; Cosa c'entrano gli anticorpi con la miastenia?; Cosa c'entra il timo in questa malattia?; È facile confondere la miastenia con altre malattie?; Quali sono i sintomi attraverso i quali si manifesta la miastenia?; Come si effettua la diagnosi di miastenia?; Quanti tipi di miastenia esistono?)
Verso la conoscenza
(Quali sono le cure utilizzate nella miastenia?; La sintomatologia è spesso incostante anche nell'arco della stessa giornata. Perché questa fluttuanza sintomatologica?; Quante persone possono riacquistare la propria autonomia dopo che la miastenia è stata diagnosticata e
curata?; Una volta che la malattia è stata identificata ed è messa sotto controllo, i sintomi possono ritornare?; Perché ho sentito dire che ogni malato ha bisogno di una specie di personalizzazione della cura?; Il modello di cura "pisano" della miastenia; La miastenia è una malattia contagiosa?; Quante sono le persone che soffrono di miastenia?; Qual è l'età in cui la miastenia può mostrarsi con maggiore frequenza?; È una malattia che colpisce più gli uomini o le donne?; Quali sono le malattie con le quali è più facile confondere la miastenia?; Oltre all'attenta valutazione clinica, quali esami possono aiutarci a formulare la diagnosi?; Quali sono le malattie che più frequentemente possono associarsi alla miastenia?)
Per saperne di più...
(Esiste una correlazione tra la gravità della malattia e il dosaggio degli anticorpi antirecettore per l'acetilcolina?; Per quanto riguarda gli Anticorpi Anti Musk esiste correlazione tra la gravità di malattia e il numero degli anticorpi?; Se la miastenia non viene identificata in tempo, quali possono essere le reazioni e gli sviluppi?; Una malattia cronica. Cosa significa?; Al di là dei motivi scientificamente provati che caratterizzano la miastenia, quali sono le cause che possono favorire l'esordio di questa malattia?; La miastenia: un paradigma di malattia multifattoriale)
La miastenia: cinque malattie diverse con lo stesso nome
(Cos'è la miastenia sieronegativa?; Cos'è la miastenia oculare?; Miastenia autoimmune: cinque malattie diverse con lo stesso nome; La miastenia sieronegativa che non è miastenia...)
Psicologia ed emozioni
(Psicologia del paziente; Il "calvario" della diagnosi difficoltosa; Tutti pensano di essere unici ad avere questo problema. Manca un coordinamento nazionale o cos'altro?; Conoscere la miastenia può essere difficile per un profano, ma non dovrebbe esserlo per un medico e ancora di più per uno specialista. È veramente una malattia così misteriosa, oppure alla base di tutto c'è un'ignoranza mista a pressappochismo?; Qual è l'atteggiamento più mortificante che un malato di miastenia deve sopportare stando in mezzo ad altre persone?)
Una vita normale
(È possibile per una donna affetta da miastenia affrontare una gravidanza?; È possibile che una madre affetta da miastenia gravis autoimmune possa trasmetterla al neonato?; Come avviene la trasmissione della malattia tra madre e figlio?; La malattia può condizionare la durata della vita?; È possibile tornare a svolgere una vita normale?; Si può guarire?)
Le cure
(La terapia specifica; Anticolinesterasici; Gli steroidi; Citostatici immunosoppressori; Il Rituximab; La Plasmaferesi; Immunoglobuline endovena; La Timectomia; Ho sentito dire che l'anestesia è un rischio per gli ammalati di miastenia. Perché?; Somministrar parole; Una Neurologia nuova dove scienza e coscienza si integrino ad attenzione e amore per il paziente)
Consigli e informazioni utili
(Ci sono degli integratori da utilizzare?; Per quanto tempo devono essere prese le medicine?; Il paziente sta meglio nella stagione calda o in quella fredda?; Sono preferibili le vacanze al mare o in montagna?; Quali sono i principali motivi che in certi casi impediscono il miglioramento clinico del paziente miastenico?; Quali sono le tutele da parte del nostro sistema sanitario nei confronti di questa malattia?; Quali sono le sostanze e i principali farmaci controindicati o da usare con cautela nella miastenia?)
Riflessioni conclusive
Appendice. L'Associazione MIAstenia Onlus.