I racconti dell'Huntington. Voci per non perdersi nel bosco
Collana
Livello
Guide di autoformazione e autoaiuto
Dati
pp. 220,      1a edizione  2018   (Codice editore 1411.105)

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Codice ISBN: 9788891778819
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Codice ISBN: 9788891784544
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In breve
L’Huntington è una malattia rara, neurodegenerativa, ereditaria, caratterizzata da disturbi del movimento, alterazioni anche gravi del comportamento e progressivo deterioramento cognitivo. In questo libro prendono parola i malati di Huntington e chi è loro vicino: familiari, amici, professionisti della cura. I temi di queste pagine riguardano però tutti.
Utili Link
Osservatoriomalattierare.it Recensione… Vedi...
MilanoToday Recensione (di Federica Violanti)… Vedi...
Fondazioneserono.org Recensione… Vedi...
IlPiccolo.it Voci bucano il silenzio di una malattia sconosciuta (di Paolo Marcolin)… Vedi...
SuperAbile INAIL La mia vita con l'Huntington (di Antonella Patete)… Vedi...
Redattoresociale.it Un libro per luce su una patologia rara… Vedi...
Presentazione del volume

In questo libro prendono parola i malati di Huntington e chi è loro vicino: familiari, amici, professionisti della cura. I temi di queste pagine riguardano però tutti.
Tutti noi, con o senza Huntington, nutriamo infatti relazioni affettive che ci gratificano o ci fanno soffrire, affrontiamo scelte vitali, ci confrontiamo con il desiderio di mettere al mondo figli. Può capitare a tutti di fare i conti con malattie e disabilità anche gravi, di vivere il lutto per la morte di persone care, di confrontarsi personalmente con un corpo che non ha più la forza di un tempo; a tutti succederà di morire.
L'Huntington è una malattia rara, neurodegenerativa, ereditaria, caratterizzata da disturbi del movimento, alterazioni anche gravi del comportamento e progressivo deterioramento cognitivo. L'esordio, di solito in età adulta, porta alla morte dopo 15-20 anni. La probabilità di ogni figlio di ereditare la malattia è del 50% e spesso nella stessa famiglia convivono più malati. Ad oggi vi sono solo farmaci sintomatici, non in grado di prevenire, rallentare o bloccare la malattia.
I racconti di donne e uomini, a confronto con una malattia che pone enormi sfide alla loro vita, rivelano il valore della "pietas". Non del "pietismo" ma delle virtù civili del rispetto e del riconoscimento dei diritti, fondati sull'affermazione dell'altro per quello che è, con la sua storia, affinché il suo destino non risulti indifferente. Questo è infatti il senso della parola "pietas": il modo in cui l'altro per noi è più o meno importante e significativo e il modo in cui noi sentiamo di esserlo per l'altro.
Dare voce a questi racconti e a questo sentimento è la ragione del libro, che si rivolge a chiunque abbia una sensibilità per questi temi, ai malati e alle famiglie, agli operatori e specialisti del Welfare, al mondo universitario e ai ricercatori, a politici e amministratori.

"Il libro nasce da un progetto di Huntington Onlus - La rete italiana della malattia di Huntington"

Gianni Del Rio
, psicologo psicoterapeuta, insegna nel Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale, Milano-Bicocca e nel Corso di Specializzazione in Psicoterapia Transculturale, GRT-Istituto Transculturale per la Salute. Si occupa di gruppi e organizzazioni nel lavoro d'aiuto. È volontario di Huntington-Onlus.

Maria Luppi
, sociologa e assistente sociale, svolge attività di formazione e ricerca presso il Corso di Laurea in Servizio Sociale, Milano-Bicocca. È socia di Huntington-Onlus.

Claudio Mustacchi
, filosofo e pedagogista, è docente-ricercatore presso la SUPSI, Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana e supervisore di équipe nei servizi sociopsichiatrici. È presidente di Huntington-Onlus.

Indice
Gianni Del Rio, Maria Luppi, Claudio Mustacchi, Introduzione
Ringraziamenti
La parola ai giovani
La quiete e la tempesta
(Pregiudizi, ricerche e svelamenti; La responsabilità della diagnosi; Segreti in famiglia; Comportamenti inspiegabili)
Effetto Huntington
(Vista da fuori: lo stigma; Le capacità si perdono; Riorganizzare le risorse; Cure e autocure; Più malati in casa)
Rifiutare o accettare la malattia
(Andarsene; Restare; Le reazioni dei familiari)
L'aggravamento
(Muoversi, comunicare, alimentarsi; Un'assistenza ininterrotta; Cura dell'altro e cura di sé; Il lavoro di "badante")
Il declino
(Dal domicilio alla struttura residenziale; Una struttura residenziale; La morte)
Questioni esistenziali
(Comunicare la malattia ai figli; Le proprie scelte sul test predittivo; Il percorso diagnostico; Il desiderio di un figlio; Scelte procreative e consulenza genetica)
I rapporti con il sistema di cura
(La relazione medico-persona; Le famiglie e il sistema assistenziale e di cura; Prospettive di ricerca e trial)
Prendersi cura è nel nostro DNA
(Aiutarsi insieme; Associazione e mutuo aiuto; Affermare i diritti)
Gianni Del Rio, Maria Luppi, Ultimi appunti dal taccuino
Claudio Mustacchi,
Postfazione
Bibliografia.