Narrazione e fine della vita.

Deborah Gordon, Carlo Peruselli

Narrazione e fine della vita.

Nuove possibilità per valutare la qualità della vita e della morte

Edizione a stampa

36,50

Pagine: 320

ISBN: 9788846432285

Edizione: 1a edizione 2001

Codice editore: 1370.1.5

Disponibilità: Esaurito

In questi ultimi anni è aumentata notevolmente, in Italia e nel mondo, l'attenzione alle cure palliative, dedicate ai malati alla fine della vita: contemporaneamente è cresciuta la necessità di valutare la qualità di queste cure, soprattutto per garantire che i pazienti e i loro familiari vengano adeguatamente assistiti.

Questo libro rappresenta un contributo di un tipo di ricerca qualitativa (l'approccio narrativo e interpretativo fenomenologico) alla valutazione delle cure palliative.

Sette malati terminali di cancro sono stati seguiti dal momento dell'inizio dell'assistenza da parte del Servizio di Cure Palliative di Merate (Lc) fino alla morte. Attraverso interviste composte prevalentemente da domande a risposta libera sono state analizzate, per ciascun paziente, almeno quattro prospettive della realtà che si stava sviluppando: quella del malato, del familiare, del medico e dell'infermiere del Servizio di Cure Palliative.

Dall'analisi delle interviste si desumono una serie di aree e di dimensioni particolarmente rilevanti per poter valutare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari, nonché la qualità delle cure che a essi vengono prestate. Da questa analisi è emerso anche che le storie non vengono soltanto raccontate, ma contemporaneamente anche vissute e/o costruite dai diversi protagonisti: le storie sono già operative a un livello implicito, strutturando e dando una direzione alla realtà e alle diverse esperienze. La partecipazione di tanti attori alla costruzione della storia (il malato, i familiari, i medici e gli infermieri, il contesto sociale) fa sì che alla fine la malattia possa essere compresa in tutta la sua complessità soltanto attraverso una "sintesi", che vada oltre gli aspetti particolari.

Nell'ultimo capitolo del libro sono anche presentati i testi delle linee-guida che sono state utilizzate per condurre le interviste ai malati, ai familiari e agli operatori coinvolti nell'assistenza.

Deborah Gordon è una antropologa, nata negli Stati Uniti, dove si è laureata all'Università di Berkeley, California. Presso la stessa Università ha conseguito la specializzazione in antropologia medica. Negli ultimi trent'anni ha condotto numerose ricerche in campo sanitario, in particolare per quanto riguarda i problemi legati alle malattie a rischio per la vita, sia negli Stati Uniti che in Israele e in Italia. Vive e lavora da 14 anni a Firenze, dove collabora con il Centro per lo studio e la prevenzione oncologica.

Carlo Peruselli è un medico palliativista, laureato all'Università degli studi di Milano: si occupa da 15 anni della cura di malati alla fine della vita, in particolare di pazienti affetti da cancro. Ha condotto numerose ricerche nel campo della valutazione di qualità dei servizi di cure palliative; è il segretario della Associazione europea di cure palliative (EAPC) ed è membro del Comitato didattico della Scuola italiana di medicina e cure palliative (Simpa). Ha lavorato presso l'Ospedale Fatebenefratelli di Milano e la ASL di Merate e di Lecco; attualmente è il responsabile della Unità Operativa di Cure Palliative dell'ASL N.12 di Biella.


Le ragioni della ricerca
(Le cure palliative e l'assistenza nelle ultime fasi della vita; Modalità di applicazione delle cure palliative; La valutazione di qualità delle cure palliative: possibilità e problemi; Come valutare l'efficacia delle cure: qualità della vita e della morte)
Approcci narrativi e interpretativi fenomenologici allo studio della fine della vita
(La ricerca qualitativa sulla fine della vita; Le narrazioni nella malattia e alla fine della vita; Le narrazioni e gli studi sulla qualità della vita)
La ricerca
(Il contesto della ricerca; Metodi e disegno dello studio; Le fasi dell'analisi)
Le storie
Prima chiave di interpretazione: aree e dimensioni

(Riassunto delle aree e delle dimensioni; Descrizione delle "aree" e delle "dimensioni"; Possibili usi delle aree e delle dimensioni; Descrizione delle sette storie attraverso le "aree e dimensioni")
Altre chiavi di interpretazione
(Analisi narrativa: in quali storie i diversi attori stanno vivendo?; Descrizione dei percorsi ("plots") e delle narrazioni; Descrizione della "costruzione di una buona morte": obiettivi e strategie professionali)
La valutazione della ricerca
(I problemi e le difficoltà; Lezioni per il futuro; Sviluppi possibili)
Allegati
(Linea guida delle interviste; Interviste con il paziente; Interviste con i familiari; Interviste questionari e moduli per i professionisti) - Appendice. Presentazioni, abstracts, articoli.

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