Narrazione e fine della vita.

In questi ultimi anni è aumentata notevolmente, in Italia e nel mondo, l'attenzione alle cure palliative, dedicate ai malati alla fine della vita: contemporaneamente è cresciuta la necessità di valutare la qualità di queste cure, soprattutto per garantire che i pazienti e i loro familiari vengano adeguatamente assistiti.

Questo libro rappresenta un contributo di un tipo di ricerca qualitativa (l'approccio narrativo e interpretativo fenomenologico) alla valutazione delle cure palliative.

Sette malati terminali di cancro sono stati seguiti dal momento dell'inizio dell'assistenza da parte del Servizio di Cure Palliative di Merate (Lc) fino alla morte. Attraverso interviste composte prevalentemente da domande a risposta libera sono state analizzate, per ciascun paziente, almeno quattro prospettive della realtà che si stava sviluppando: quella del malato, del familiare, del medico e dell'infermiere del Servizio di Cure Palliative.

Dall'analisi delle interviste si desumono una serie di aree e di dimensioni particolarmente rilevanti per poter valutare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari, nonché la qualità delle cure che a essi vengono prestate. Da questa analisi è emerso anche che le storie non vengono soltanto raccontate, ma contemporaneamente anche vissute e/o costruite dai diversi protagonisti: le storie sono già operative a un livello implicito, strutturando e dando una direzione alla realtà e alle diverse esperienze. La partecipazione di tanti attori alla costruzione della storia (il malato, i familiari, i medici e gli infermieri, il contesto sociale) fa sì che alla fine la malattia possa essere compresa in tutta la sua complessità soltanto attraverso una "sintesi", che vada oltre gli aspetti particolari.

Nell'ultimo capitolo del libro sono anche presentati i testi delle linee-guida che sono state utilizzate per condurre le interviste ai malati, ai familiari e agli operatori coinvolti nell'assistenza.

Deborah Gordon è una antropologa, nata negli Stati Uniti, dove si è laureata all'Università di Berkeley, California. Presso la stessa Università ha conseguito la specializzazione in antropologia medica. Negli ultimi trent'anni ha condotto numerose ricerche in campo sanitario, in particolare per quanto riguarda i problemi legati alle malattie a rischio per la vita, sia negli Stati Uniti che in Israele e in Italia. Vive e lavora da 14 anni a Firenze, dove collabora con il Centro per lo studio e la prevenzione oncologica.

Carlo Peruselli è un medico palliativista, laureato all'Università degli studi di Milano: si occupa da 15 anni della cura di malati alla fine della vita, in particolare di pazienti affetti da cancro. Ha condotto numerose ricerche nel campo della valutazione di qualità dei servizi di cure palliative; è il segretario della Associazione europea di cure palliative (EAPC) ed è membro del Comitato didattico della Scuola italiana di medicina e cure palliative (Simpa). Ha lavorato presso l'Ospedale Fatebenefratelli di Milano e la ASL di Merate e di Lecco; attualmente è il responsabile della Unità Operativa di Cure Palliative dell'ASL N.12 di Biella.