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Aspetti psicologici e clinici della malattia cronica.

La presa in carico del paziente affetto da fibrosi cistica nelle varie fasi della vita

Questo volume vuole offrire ai giovani psicologi un’indicazione e una riflessione su come rapportarsi con i pazienti affetti da malattie croniche e con i loro familiari, in particolare nei casi di malati di fibrosi cistica, in cui forte si manifesta l’angoscia di morte che nasce dalla caratteristica di progressione della malattia.

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Pages: 272

ISBN: 9788891781567

Edition: 1^a edizione 2019

Publisher code: 1305.263

Availability: Discreta

Pages: 272

ISBN: 9788891792983

Edizione:1^a edizione 2019

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Can annotate: Sì

Format: PDF con DRM Readium LCP

Info about e-books

Pages: 272

ISBN: 9788891792990

Edizione:1^a edizione 2019

Publisher code: 1305.263

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Can annotate: Sì

Format: ePub con DRM Readium LCP

Info about e-books

Vivere con la malattia cronica rappresenta un grande impegno per i pazienti e i loro familiari. Un impegno sostenuto quotidianamente a causa di ciò che la malattia richiede in termini di necessità di cura, ma anche per il carico emotivo che è implicito nel vivere la cronicità. Sono presenti, infatti, importanti vissuti che affaticano la costruzione personale e condizionano negativamente la qualità della vita. Tra questi il senso della diversità, della precarietà e dell'impotenza di fronte a quanto la malattia richiede in termini di interventi terapeutici e controlli sanitari.
In alcune patologie croniche, come la fibrosi cistica, accanto a ciò si aggiunge anche l'angoscia di morte che nasce dalla caratteristica progressione della malattia poiché, nonostante oggi alcuni farmaci possano incidere sul difetto di base e rallentare il deterioramento d'organo, essa viene ancora definita una malattia ad esito infausto precoce.
Lo psicologo che lavora con i pazienti affetti da fibrosi cistica deve considerarli globalmente e sapere individuare all'interno delle loro narrazioni, ed anche in ciò che non riescono a narrare e narrarsi, i nuclei della difficoltà a strutturare un proprio progetto di vita.
Questo volume vuole offrire ai giovani psicologi un'indicazione e una riflessione in tal senso.

Paola Catastini, psicoterapeuta specialista in psicologia clinica, lavora dal 1989 con i pazienti affetti da malattia cronica e dal 1990 ha seguito pazienti affetti da fibrosi cistica. È stata coordinatrice per due trienni del gruppo psicologi della Società Italiana per la cura della Fibrosi Cistica di cui è membro. È autrice di testi e articoli scientifici inerenti la malattia cronica e la fibrosi cistica e ha presentato numerosi contributi a congressi nazionali e internazionali.

Introduzione
Danila Rosa Iusco, Carmela Genovese, La fibrosi cistica
(Il gene CFTR; Manifestazioni cliniche; Apparato respiratorio; Apparato gastroenterico; Altri quadri clinici; Diagnosi e accertamenti; Terapia; Ricerca e nuove terapie; Bibliografia)
Eugenia Iacinti, Maria Furriolo, Fibrosi cistica: aspetti psicologici e ciclo vitale
(Introduzione: l'evoluzione delle terapie; Modelli e centri di cura; Vivere con la fibrosi cistica: aspetti psicologici; Malattia cronica come condizione di rischio per la salute psichica del paziente e dei famigliari: percorsi di adattamento; Ciclo della vita e percorso di cura: dalla diagnosi in epoca neonatale alle varie tappe della crescita; Sviluppo e vissuto di malattia; Appendice. Storia di Ivan; Bibliografia)
Paola Catastini, La comunicazione nella relazione con il paziente
(Bibliografia)
Sonia Graziano, Paola Tabarini, Trauma e resilienza in fibrosi cistica
(Trauma e malattia cronica; Fibrosi cistica come condizione di stress; Stress psicologico in fibrosi cistica e linee guida internazionali; Stress e aderenza alle terapie; Il ruolo della resilienza in fibrosi cistica; Bibliografia)
Maria Pia Intermite, Maria Lucia De Marco, La diagnosi: aspetti psicologici
(Screening e diagnosi; Lo screening neonatale; La malattia cronica; Impatto psicologico; Guarigione impossibile e vissuto di malattia: un'esperienza multidimensionale; Cronicità e processo di "separazione dall'immagine corporea"; Adattamento psicologico alla malattia: meccanismi di difesa...; ...Coping; Diagnosi neonatale: vissuto emotivo e lacerazione della previsione; Lutto anticipatorio e perdite ambigue; Conclusioni; Bibliografia; Sitografia)
Rita Pescini, Cecilia Monacelli, Crescere con la malattia cronica: nutrizione 0-3 anni. Aspetti clinici e psicologici in fibrosi cistica
(Bibliografia)
Claudia Giust, L'età scolare
(Premesse teoriche. Lo sviluppo infantile dai 6 ai 10 anni; Il bambino FC in età scolare; Conclusioni; Bibliografia)
Cristiana Risso, Valentina Tradati, L'adolescenza
(Introduzione; Essere adolescenti e avere la fibrosi cistica; Rapporto col corpo malato; Compiti evolutivi in adolescenti con malattia cronica; Modalità di intervento con gli adolescenti; Bibliografia)
Alessia Grande, L'adulto affetto da fibrosi cistica: dall'aumentata aspettativa di vita e le nuove diagnosi ai progetti sul futuro
(Bibliografia)
Carmela Genovese, Danila Rosa Iusco, Fibrosi cistica e gravidanza
(Bibliografia)
Maria Rosaria Attini, Criticità, evoluzione e peggioramento in fibrosi cistica
(La cronicità in fibrosi cistica oggi; La progressione in fibrosi cistica; Ossigenoterapia e ventilazione non invasiva; Aspetti psicologici della fibrosi cistica; Bambini e famiglia versus criticità; Adolescenti versus criticità; Adulti versus criticità; Bibliografia; Sitografia)
Sergio Oteri, Il trapianto: transizione verso una nuova vita?
(Peggioramento clinico e valutazione per l'inserimento in lista; L'ambivalenza dell'attesa; Il trapianto: tra integrazione e intrusività nel Sé psicocorporeo; Bibliografia)
Paola Catastini, La fase terminale
(Stare con il paziente in fase terminale: l'ascolto e l'accompagnamento alla morte; Le cure palliative; La fase terminale in fibrosi cistica; Il bambino morente; Bibliografia)
Laura Franceschini, Stefania Rampado, Il ruolo dello psicologo
(Introduzione; L'intervento psicologico nelle malattie croniche; L'intervento psicologico con il paziente; L'intervento psicologico con l'équipe; La ricerca in fibrosi cistica; Conclusioni e svolte future; Bibliografia)
Miriam Polizzi, Sara Polizzi, Sostegno alla genitorialità e al paziente pediatrico dopo la comunicazione di diagnosi
(Intervento; Bibliografia)
Paola Tabarini, L'équipe curante nell'assistenza ai pazienti con fibrosi cistica
(Chi si prende cura dei curanti?; Il singolo; Il gruppo; Bibliografia)
Rita M.V. Nobili, Silvia Bellapi, Può la psicologia applicata all'ambito clinico contribuire a ridurre i costi legati a malattie croniche come la fibrosi cistica?
(Una risposta semplice a un quesito difficile; I costi della fibrosi cistica; L'aderenza incide sui costi; A cosa possiamo rinunciare?; Come può contribuire la psicologia?; Chi altro potrebbe avere un ruolo altrettanto significativo nel garantire benessere emotivo a famiglie tanto affaticate da programmi terapeutici impegnativi e che devono essere attuati così a lungo?; Conclusione; Bibliografia)
Conclusioni
Gli autori.

Contributors: Maria Rosaria Attini, Silvia Bellapi, Maria Lucia De Marco, Laura Franceschini, Maria Furriolo, Carmela Genovese, Claudia Giust, Alessia Grande, Eugenia Iacinti, Maria Pia Intermite, Danila Rosa Iusco, Cecilia Monacelli, Rita Nobili, Sergio Oteri, Rita Pescini, Miriam Polizzi, Sara Polizzi, Stefania Rampado, Cristiana Risso, Paola Tabarini, Valentina Tradati

Serie: Strumenti per il lavoro psico-sociale ed educativo